PKU Aile Derneği uyardı, “Fenilketonüri (PKU) hastalığına erken teşhis konulması, sağlıklı bir hayat için değerli olsa da, tedavi sürecinin bir modülü olan düşük proteinli diyetin hayat uzunluğu devam etmesi de kritiktir. Fakat, bu özel diyetin maliyeti ve ulaşılabilirliği, birçok hasta için önemli bir sorun teşkil etmektedir”
Dernek tarafından yapılan açıklamada, “PKU tanısı alan bireyler, et, yumurta, süt, süt eserleri, kuruyemiş ve kuru baklagiller üzere protein içeren yiyecekleri tüketememektedir. Bu nedenle, düşük proteinli özel besinlere erişimleri sağlanmalıdır. Lakin, günümüzde bu özel besinlerin yüksek maliyeti ve kolay ulaşılabilir olmaması, hastaların tedaviye erişimini olumsuz etkilemektedir”
PKU Hastalığında Tedaviye Erişim Noktasında Muvaffakiyet Sağlanmalı
“Özel besinlerin düşük fiyatlı ve kolay ulaşılabilir olması, PKU hastalarının sağlıklı bir ömür sürmeleri için kritik bir kıymete sahiptir. Bu mevzuda atılacak adımlar, toplumsal devlet anlayışının bir gereğidir. PKU Aile Derneği olarak, ülkemizin yenidoğan tarama testi konusunda gösterdiği başarıyı, tedaviye erişim noktasında da sürdürmesini ve özel eserleri daha uygun fiyatlarla erişilebilir kılmasını talep ediyoruz. 2005 yılında kurulan PKU Aile Derneği, kâr maksadı gütmeyen bir hasta derneği olup düşük proteinli beslenen bireylerin toplumsal yaşama faal iştirakini sağlamak, hak temelli savunuculuk yapmak ve düşük proteinli eser yelpazesini genişletmek maksadıyla faaliyet göstermektedir. Dernek, toplumsal projelerle toplumsal farkındalık oluşturmayı ve ilgili kurumlarla işbirliği içinde hak ve savunuculuk temelli faaliyetlerini sürdürmeyi hedeflemektedir” (Bilim-Sağlık ve Haber Ajansı)
